為“來(lái)自星星的孩子”點(diǎn)亮希望之燈

　　4月2日是第十六個(gè)世界孤獨(dú)癥日，記者走進(jìn)孤獨(dú)癥兒童中間探訪——

　　為“來(lái)自星星的孩子”點(diǎn)亮希望之燈

　　“試著自己說(shuō)一說(shuō)”“就是這樣，你想要什么告訴老師”“你可以的，帥帥”……3月22日，在張家口經(jīng)開(kāi)區(qū)育寶特殊兒童康復(fù)中心，老師正帶著4歲的帥帥進(jìn)行一對(duì)一語(yǔ)言訓(xùn)練。從外表上看，帥帥和正常的孩子沒(méi)有什么區(qū)別。其實(shí)，他是一名孤獨(dú)癥兒童。

　　孤獨(dú)癥兒童又被稱為“來(lái)自星星的孩子”。他們因智力發(fā)育遲緩、語(yǔ)言障礙等問(wèn)題，無(wú)法像正常孩子一樣學(xué)習(xí)和生活。通過(guò)康復(fù)治療，他們慢慢學(xué)會(huì)與周邊人群交流，但過(guò)程卻是一條漫長(zhǎng)而曲折的路。

　　近年來(lái)，在國(guó)家、省、市相關(guān)政策的支持下，市殘聯(lián)整合多方資源扶持了一批民營(yíng)特殊兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，僅2022年就為199名孤獨(dú)癥兒童提供了康復(fù)治療。

　　孤獨(dú)癥兒童也可融入社會(huì)

　　3月22日，記者走進(jìn)張家口育寶特殊兒童康復(fù)中心，宛如進(jìn)入了一個(gè)色彩斑斕的童話世界。訓(xùn)練室里，5歲的碩碩正沉浸在自己的世界里專心繪畫。

　　碩碩3歲時(shí)被診斷為孤獨(dú)癥，經(jīng)過(guò)了一年的求醫(yī)之旅，收效甚微。當(dāng)時(shí)，碩碩的父母幾近崩潰。抱著最后一絲希望，碩碩被帶到育寶特殊兒童康復(fù)中心進(jìn)行康復(fù)治療。

　　4歲的碩碩還不會(huì)說(shuō)話，只能發(fā)出“啊、啊”的聲音，別人叫他，他也沒(méi)有什么反應(yīng)。經(jīng)過(guò)系統(tǒng)評(píng)估，育寶特殊兒童康復(fù)中心校長(zhǎng)張素霞為碩碩制定了一套個(gè)體化的康復(fù)方案，并在訓(xùn)練中全程模擬幼兒園的環(huán)境及上課模式，由資深老師對(duì)其一對(duì)一指導(dǎo)。

　　2年的治療過(guò)程，碩碩從只會(huì)說(shuō)“啊”到會(huì)喊“爸爸、媽媽”，從每次只能說(shuō)單個(gè)詞語(yǔ)到能說(shuō)出一句完整的話……看著一天比一天活潑開(kāi)朗的孩子，他的父母總是激動(dòng)得熱淚盈眶。經(jīng)過(guò)科學(xué)評(píng)估，碩碩的語(yǔ)言水平已經(jīng)達(dá)標(biāo)，可以和同學(xué)、老師正常交流。今年九月，碩碩就將離開(kāi)這所特殊學(xué)校，進(jìn)入普通學(xué)校，成為一名小學(xué)生。一家人再次燃起了對(duì)生活的希望。

　　在張素霞看來(lái)，孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)不能僅依靠就醫(yī)，家庭干預(yù)、學(xué)校教育也是重要環(huán)節(jié)。經(jīng)過(guò)十多年的嘗試摸索，育寶特殊兒童康復(fù)中心將學(xué)校教育融入康復(fù)治療，通過(guò)“入學(xué)評(píng)估—個(gè)性化方案—家長(zhǎng)培訓(xùn)—中期評(píng)估—康復(fù)教育—末期評(píng)估”的模式，為12歲以下患兒提供全方位治療。

　　“孤獨(dú)癥的治療過(guò)程是艱辛而又漫長(zhǎng)的，一個(gè)療程要10個(gè)月時(shí)間，一般兩年左右才能有明顯效果?！睆埶叵急硎荆⒆觽兘?jīng)過(guò)康復(fù)治療后，會(huì)對(duì)他們進(jìn)行入學(xué)測(cè)試，能夠適應(yīng)學(xué)校生活的就進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí)；對(duì)于大齡且不能上學(xué)的孩子，會(huì)通過(guò)市殘聯(lián)為他們定向開(kāi)展職業(yè)技能培訓(xùn)，讓他們掌握生活技能，以便今后更好地融入社會(huì)。目前，中心內(nèi)正在接受治療的孤獨(dú)癥兒童有50多名，經(jīng)過(guò)康復(fù)治療走進(jìn)普通小學(xué)校門的孩子已有上百名。

　　更多患兒接受治療感到溫暖

　　“雖然張校長(zhǎng)總是面帶笑容，但她其實(shí)也是一位孤獨(dú)癥兒子的媽媽?！庇龑毺厥鈨和祻?fù)中心教師韓麗麗告訴記者，2004年，張素霞5歲的兒子被確診為患有孤獨(dú)癥，從此開(kāi)始了為孤獨(dú)癥兒子求醫(yī)問(wèn)藥的治療康復(fù)過(guò)程。

　　“孩子的認(rèn)知理解能力、專注力和學(xué)習(xí)能力比較差，家長(zhǎng)不能上班，需要全心全意陪護(hù)孩子。孩子的治療需要長(zhǎng)期的干預(yù)，大人經(jīng)常因孩子而爭(zhēng)吵，家長(zhǎng)也會(huì)出現(xiàn)精神緊張和焦慮。這種迷茫和痛苦，一個(gè)普通家庭是難以想象的?！表n麗麗說(shuō)，為了讓更多的孤獨(dú)癥孩子在早期得到康復(fù)治療，2005年11月，張素霞創(chuàng)辦了我市第一所特殊兒童的幼兒園。張素霞回憶：“第一年，只招到了一個(gè)孩子，后來(lái)孩子越來(lái)越多。”

　　2010年，在市殘聯(lián)、市民政局、經(jīng)開(kāi)區(qū)殘聯(lián)的支持下，張素霞建立了育寶特殊兒童康復(fù)中心?！肮陋?dú)癥是一種伴隨終身的障礙，有的孩子癥狀比較輕微，有的癥狀比較嚴(yán)重，根本無(wú)法自理，通過(guò)各種形式的康復(fù)訓(xùn)練，是為了提高和改善孩子各方面的能力。”韓麗麗說(shuō)，“幫助這些孩子走出孤獨(dú)，雖然很艱難，但快樂(lè)也多，收獲也很多。未來(lái)，張校長(zhǎng)還計(jì)劃著擴(kuò)大招生的年齡，更大年齡孩子也能接受康復(fù)治療，讓更多孤獨(dú)癥患者感到溫暖?！?/p>

　　早發(fā)現(xiàn)早治療治療效果最好

　　據(jù)相關(guān)報(bào)道，大約每1000個(gè)孩子中就有7個(gè)孩子患有孤獨(dú)癥。目前，我國(guó)孤獨(dú)癥患者已超過(guò)1000萬(wàn)，其中14歲以下患者超過(guò)200萬(wàn)，并以每年近20萬(wàn)的速度增長(zhǎng)。

　　孤獨(dú)癥通常起病于嬰幼兒期，通過(guò)早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)可不同程度改善患兒癥狀和預(yù)后?！秶?guó)家殘疾預(yù)防行動(dòng)計(jì)劃（2021—2025年）》和《中國(guó)兒童發(fā)展綱要（2021—2030年）》已將孤獨(dú)癥防治作為預(yù)防兒童致殘性精神疾病的重要工作之一。

　　按照國(guó)家、省、市相關(guān)要求，市衛(wèi)健委、市殘聯(lián)于2022年12月聯(lián)合印發(fā)了《張家口市0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)實(shí)施方案（試行）》，依托市、縣、鄉(xiāng)各級(jí)公共衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)，全面推進(jìn)孤獨(dú)癥篩查工作落地實(shí)施。同時(shí)，省、市相繼出臺(tái)了關(guān)于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助項(xiàng)目的實(shí)施方案，確保孤獨(dú)癥兒童及時(shí)得到康復(fù)救助、早日恢復(fù)健康、盡快融入社會(huì)。我市各級(jí)殘聯(lián)利用明白卡、殘聯(lián)微信工作群、QQ群、微信公眾號(hào)等載體多渠道、多形式進(jìn)行宣傳，重點(diǎn)解讀孤獨(dú)癥兒童搶救性康復(fù)救助項(xiàng)目、救助對(duì)象及救助標(biāo)準(zhǔn)、申報(bào)流程和報(bào)銷方式等。

　　“對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的救助，不是僅靠一兩個(gè)人的力量能做到的。全面普及孤獨(dú)癥兒童的篩查和康復(fù)治療，離不開(kāi)政府的幫助和社會(huì)各界的大力支持?！睆埶叵几锌卣f(shuō)，“希望每一個(gè)孩子都能有尊嚴(yán)地生活，也希望更多家庭能了解、重視孤獨(dú)癥，積極配合篩查工作，讓患病兒童盡早接受治療，給他們一個(gè)燦爛的未來(lái)?！保ㄓ浾?管建霖 通訊員 常立杰）